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SLE两周年,我做妈妈了
来源:http://chinesedesignawards.com  日期:2019-08-12
转眼,SLE已经陪着我走了第三个年头,一直不敢关注病患如我,甚至将病患如我的微博取消关注,因为很怕看到病友的不好的消息,很怕看到负能量,但是想想当初刚生病的时候,是很多病友帮助了我,带我走过了最难受的日子,所以我希望我也能帮助到新的病友,希望大家都好好的!

去年写一周年的时候,我说自己成了白富美。可能是因为足不出户的原因,但是写到一半自己忍不住哭了起来,所以就匆匆结束。今年我想很完整的写一下这两年。

2013年6月新婚,10月辞职出门蜜月,云南拉萨尼泊尔一个月,11月初回到南昌开始发烧,不断不断的高烧并且出现很多SLE的症状,比如1、脸上开始出现红斑,这种红斑不痛不痒,慢慢的越来越多,最后变成蝴蝶状。2、高烧反复,没有任何感冒症状3、白细胞一天之类降低4、口腔溃疡 最开始是在县里的中医院看的,误诊了很多种,所以从那个时候我就不大相信中医了。因为他们都是一个

一个排除,吃这个药没用再来换一种。11月15日,先生带我去了江西省人民医院,17日拿到所有的化验单,确诊SLE。 这里值得一提的是,我的妈妈也是SLE患者,但是因为她一直比较稳定,所以我对这个病都不是很了解,更没有想到这么多。其实或者一直以来自己有关注自己的身体或许不会到这一步。

确诊后就开始治疗了,第一天上的是10颗激素的点滴,应SLE两周年,我做妈妈了该是400ml的点滴。激素是一个神奇的东西一挂上点滴,就退烧了!想起去年我写到这里时泪流满面,今年再写时似乎已经没有感觉了。所以说时间是可以冲淡一切的,包括喜悦与忧愁!挂了几天点滴后,由点滴改成了美卓乐,为什么选美卓乐好像是因为当时有个指标有点问题所以医生给我选的美,想到当时我那张大饼脸! 出院后8颗激素,扶异4颗(因为我没有肾损后面扶异吃得过敏就直接停了)、赛能2颗、骨化一颗再加护胃药。慢慢的激素减到1颗。在家睡了整整半年没有出门。当然不是心情不好。是为了在家养好身体。一直是8点前起来吃早餐8点前吃激素。当

2014年夏天,差不多一年了,补体正常,其它指标也都正常了,医生说可以助孕了。为了安全起见。和先生一起去了上海仁济,得到的结果一样,吃药不变。但是尽量在一年再助孕,就是说11月可以助孕了。

2014年9月,一次偶然的机会,去了一所高职院校上课,莫名其妙的成了一名老师,这段时间其实是很开心的,或者可以说是我这些年入社会一来最好的职业。11月,我助孕了! 助孕一切很正常,赛能减为一颗,激素还是一颗,其它钙片照吃。前三个月孕酮有点低,打针保胎,后面发现其实身边几乎每个人都是孕酮低。 因为是SLE病人,每周往医院跑,每周都被医生要求抽血!还好,安全度过三个月! 11月,因为偶然的机会做起了代购,于是一边上班一边做着代购。而后面的孕期也一直没让自己停着。助孕到四个月的时候,右脚开始有点轻微的疼(骨坏的症状开始了)慢慢的越来越疼,直到后面走路大腿根处开始疼,走路有点瘸了。因为是助孕,以为是被孩子压的正常现象。当然也不能做任何检查。

2015年8月4日凌晨,破水进医院,像所有其它正常产妇一样,顺产6.8斤小帅哥一枚。无侧切,无麻药,真的谢谢儿子这么配合我,让我少受这么多苦!

2015年9月,出月子去检查,查出股骨头坏死2期,比起查出SLE时还痛苦,记得刚查出SLE时,我和先生说,先生我们离婚吧。 当查出骨坏时,离婚是不可能了,只是觉得命运太不公平。这两年,真的要谢谢我的先生,对我不离不弃和无微不至的照顾,这两年没有单独去过一次医院。几乎没有一个人坐过公交。

转眼,2年过去了,生活还在继续,我不算是正能量,生病才2年就已经骨坏。但是生活从来不会打垮我。虽然现在不可能站在讲台上,但现在还在开心 的做着代购,最起码可以养活自己。

记得刚生病的时候看过一个小故事,具体内容大概是地震时期,一个老公为了救老婆差点牺牲了自己的生命,而当时,老婆虽然得救了,可是双腿没了。 还报道过说真爱。可是过了几年,这个男人和女人离婚了。原因不是没有爱情,而是因为这个女人断了双腿后自暴自弃,对生活完全没有信心。生活纵然不公,但如果你花大把的时间去抱怨生活,不如努力的去面对新生活。

如今的我,每天拄着双拐,有时也会出去玩一下,当然也拄着双拐。 偶尔做下锻炼,因为每个医生说的不一样。因为刚生完小孩,所以也不想跑很远的地方去看。值得高兴的事,昨天开始感觉脚好了很多,似乎走路没这么痛了。我也在群里听很多病友说走着走着就不痛了,真希望自己也有这么一天。我也相信,会有的!希望我的生活越来越好。如果你也是股骨头患者,如果你有好的方法,记得告诉我喔!

最后,晒我和我家小暖男合影一张。手机拍摄有点模糊,但这是我最爱的一张照片,大概是崽崽2个月的时候,现在崽崽已经100多天了。QQ图片20151120171711.jpg 虽然SLE太多意外,但是只要活着,就希望能陪着孩子快快乐乐的长大,让他看到一个健康快乐的妈妈!

在这里希望所有SLE的姐妹都能开心快乐的生活。如果有关于病情、助孕、育儿或者代购方面的事情。 可以和我私信喔 。

终于写完了,因为最近有点忙,不能做老师了嘛,纵使心理有多么不愉快,多么不甘心,还是要开始新的生活新的事业。写了几天了,终于写完了!啦啦。祝愿我崽崽快乐长大,也希望以后的我不要有意外发生,好好的陪着老公孩子幸福的过完我的下半辈子!

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